Falta de estadísticas limita abordaje de enfermedades reumatológicas y dermatológicas en RD

Panorama Salud. En República Dominicana, la ausencia de estadísticas oficiales sobre enfermedades como la psoriasis y la artritis psoriásica impide el diseño de políticas de salud eficaces y limita el acceso de pacientes a tratamientos adecuados, según alertaron la Dra. Solange Reynoso, dermatóloga clínica, y la Dra. Violeta Rosario, reumatóloga.

Ambos especialistas subrayan la necesidad urgente de datos locales que permitan abordar estas patologías con mayor precisión y respaldo internacional.

Entrevista

Dra. Solange Reynoso, dermatóloga clínica con énfasis en enfermedades inmunomediadas. Consulta a nivel privado en Cutis y también en el Instituto Dermatológico y Cirugía de Piel Dr. Huberto Bogaert Díaz, Unidad Cibao. Consulta en Fisiosalud, Galería 360, Santo Domingo

Desde el punto de vista dermatológico y reumatológico, según las estadísticas de que ustedes disponen, ¿cuál es el nivel de prevalencia de las enfermedades dermatológicas y reumatológicas en República Dominicana como la psoriasis?

• Dra Solange Reynoso

Podemos asegurar que algo que nos falta a nosotros, en gran escala y que nos impacta mucho es que no tenemos estadísticas oficiales y es algo que lo notamos cuando vamos a foros internacionales y no podemos presentar esa data.

Si extrapolamos, nosotros viendo lo que trabajamos con psoriasis y viendo las estadísticas de América Latina nosotros andamos entre 0.7 y un 1% de la población con psoriasis.

Un dato más puntual es el por ciento de los pacientes con psoriasis que desarrollan artritis psoriásica, que es relevante por la importancia de elegir un tratamiento sistémico. Dependiendo de la población entre un 30% a un 50% de los pacientes pueden desarrollar artritis psoriásica.

Tener data específica de nuestro país nos va a ayudar a poder entrar en foros internacionales y poder dirigir mejor los fondos en esta enfermedad.

• Dra. Violeta Rosario 

Las estadísticas que tenemos son las mundiales. Nosotros a nivel nacional no tenemos estadísticas de lo que es la enfermedad psoriásica o la artritis psoriásica. Con respecto a otras enfermedades, también manejamos la misma estadística a nivel mundial, en el caso de la artritis reumatoide es del 1% al 2% de la población general, dependiendo de la genética. Igual el lupus, que va desde un 0.9% hasta 1,5%, pero este valor ha aumentado después del covid y no se han actualizado esas estadísticas. Estamos manejando estadísticas mundiales, pero antiguas. Por lo que ahora mismo no sabemos dónde estamos parados, ni en relación con la enfermedad psoriásica o artritis psoriásica.

¿Cuáles son los grupos societarios más afectados?

• Dra. Violeta Rosario 

Las estadísticas hablan siempre de que la población masculina es más frecuente afectada. Por esto, afecta mucho todo lo que tiene que ver con la parte laboral y la parte económica social, porque en nuestro país, que es un país caribeño, la economía del hogar suele estar a cargo del hombre. Entonces, cuando el hombre está afectado y no puede tener una asistencia laboral o es cancelado de su trabajo, afecta no solamente a una persona, sino a una población, familia, a la sociedad. Y en general termina afectando y cargando al estado y todo el ministerio público. Porque es una persona que queda dependiente de ayudas sociales.

• Dra Solange Reynoso

Es cierto que las estadísticas hablan de afección mayor al hombre, pero hay algo importante que debemos medir siempre en la enfermedad psoriásica y es el impacto en calidad de vida a través del DLQI (cuestionario de calidad de vida).

Estadísticamente el hombre tiene más afectación a nivel laboral y la mujer a nivel emocional.

La psoriasis es muy evidente; para un paciente con lesiones en rostro, genitales, manos, le afecta hasta en la ropa que elige, las actividades que hace, los lugares que va.

¿A cuál de estas enfermedades dermatológicas y reumatológicas se le debe prestar más atención en cuanto a tratamientos y soluciones?

• Dra Solange Reynoso  

Entre las enfermedades dermatológicas que se les debe prestar más atención son las que impactan la calidad de vida de los pacientes.  Definitivamente la psoriasis es una de ellas, por la extensión que tiene y por las comorbilidades que la acompañan. Además de la psoriasis, podemos mencionar otras como la dermatitis atópica, la hidradenitis supurativa, el vitíligo y la alopecia areata, que son enfermedades que además del impacto en piel afectan el aspecto emocional y sistémico de quien la padece.

• Dra. Violeta Rosario 

Por el lado de reumatología las enfermedades que más impactan la calidad de vida de los pacientes, aparte de la enfermedad psoriásica como un todo, también impactan mucho la artritis reumatoide, las espondiloartritis en general, el lupus, la esclerodermia, las miopatías inflamatorias idiopáticas, el síndrome antifosfolípido por la cantidad de abortos involuntarios que tienen mujeres jóvenes fértiles, pero en general, todas las artropatías inflamatorias deformantes y las enfermedades autoinmunes que también son catastróficas.

¿En términos de edad, cuáles son las poblaciones donde más ocurrencia hay de enfermedades dermatológicas? ¿La población mayor es la más afectada?

• Dra Solange Reynoso  

No, incluso la mayoría de la población se encuentra laboralmente activa. Afecta a la población en general.

¿Se están realizando algún tipo de acciones o campañas de prevención de enfermedades como la psoriasis?

• Dra Solange Reynoso  

La enfermedad psoriásica no es una enfermedad contagiosa, por tanto, no hay manera de evitarla. Esta es una enfermedad inmunomediada que tiene un componente genético además de varios factores detonantes y por tanto no hay una manera específica de prevenirla. Lo que sí, es que debemos generar conciencia. A través de la Sociedad Dominicana de Dermatología y del Instituto Dermatológico y Cirugía de Piel Dr. Huberto Bogaert Díaz se procura informar a la sociedad con respecto a la enfermedad. Incluso, los mismos dermatólogos que son afines a esas enfermedades, mediante los medios de comunicación y las redes sociales, también procuran informar y educar a la población. Además, los protagonistas principales, que son los pacientes, se agrupan en fundaciones con nuestro apoyo para educarse y empoderarse de su enfermedad. Esto principalmente para eliminar ese mito de que la enfermedad es infecciosa o contagiosa, que es algo que impacta mucho a los pacientes, porque temen que las personas los van a rechazar.

Las campañas se hacen, pero considero que deberían hacerse muchos más. Deberíamos quizas contar con las autoridades de salud pública para que de manera más amplia pueda llegar a todo el país la información con respecto a la enfermedad psoriasica. Primero, dónde el paciente debe acudir para recibir ayuda. Segundo, qué implicaciones puede tener y qué tipo de tratamiento el paciente puede recibir.

• Dra. Violeta Rosario 

Para la artritis psoriásica lo que se hace son actividades con pacientes y las asociaciones de estos, pero siempre de manera muy limitada porque lo hacen en general en pequeños grupos de reumatólogos. Aunque hay actividades que se hacen desde la sociedad para los pacientes, muchas veces se segregan los grupos de especialistas que, trabajando con las asociaciones de pacientes, y estas asociaciones son para todos los pacientes de artritis, ya que no hay asociaciones de artritis psoriásica.

Como tal, desde reumatología no ha habido ningún programa de concientización alrededor de la artritis psoriásica, pero si para artropatías inflamatorias en general con asociaciones de pacientes. Lo cual es lamentable, ya que en nuestro país es bastante frecuente la psoriasis y, por ende, la artritis psoriásica. Aún existe mucha confusión al respecto, quitar los mitos que es una enfermedad contagiosa y hacer entender a los pacientes que tienen acceso a un programa de gobierno que puede cubrir la atención médica y el tratamiento que es de alto costo, para que puedan tener una mejor calidad de vida y reducir las comorbilidades asociadas a la enfermedad. Muchos especialistas no les cuentan a los pacientes de este programa, y, cuando se les dice, nos enfrentamos a un problema alrededor del acceso, que es limitado y muy lento, lo que hace que los pacientes se vayan deteriorando.

¿Con relación a la psoriasis cuáles son efectos negativos en la población y cómo combatirlos?

• Dra. Violeta Rosario  

El manejo artritis psoriásica, que puede ser muy agresiva, es una enfermedad invalidante, catastrófica, deformante. No solamente por el dolor, sino por la destrucción articular tendinosa que suele dar a los afectados.

Sobre todo cuando no responden a los medicamentos, que son los modificadores de la enfermedad que están disponibles para la venta en el mercado normal, por lo que con mucha frecuencia, como es una artritis que es muy agresiva, pero además afecta a estructuras como tendones y entesis (la zona que se pega el tendón al hueso) y tejido blando alrededor de los dedos, suelen no responder a medicamentos convencionales sintéticos, sino que suelen responder a medicamentos biológicos que obviamente son de alto costo.
En la parte en República Dominicana existen muchos tratamientos que se usan en la enfermedad psoriásica. Desde tratamientos tópicos cuando es solamente afección cutánea leve, hasta los tratamientos que ya son sistémicos, que son primero los medicamentos sintéticos que están disponibles en el mercado, sintéticos comunes no dirigidos. Esos son asequibles para la población general, pero estos son limitados porque realmente efectivos como tal para la parte articular se encuentran los esteroides, el metotrexato, la leflunomida que no siempre funciona.

Y luego están todos los medicamentos biológicos. Que no son medicamentos asequibles de forma privada, primero porque los seguros privados no asumen ese costo ni siquiera con copago con el usuario, que es lo más común aquí en dominicana.

Y en el programa de medicamentos de alto costo hay una cantidad de moléculas que están disponibles, pero desde hace 5 años, 4 años y medio aproximadamente nos da mucha dificultad que sean aprobados los casos. Se retrasa muchísimo la aprobación y muchas veces estos medicamentos lamentablemente vencen y no pueden ser utilizados en pacientes que lo necesitan.

• Dra Solange Reynoso  

La enfermedad puede ser muy agresiva por lo que implica a nivel de piel, pero también por todas las otras manifestaciones que suelen acompañarla.

Desde el punto de vista dermatológico preferimos no hablar de psoriasis sino de enfermedad psoriásica precisamente para darle el enfoque que debe tener, porque ya no es solo algo que se limita a la piel, como antes se creía.

La enfermedad puede ser muy extensa, el paciente por ejemplo puede llegar a tener lo que se llama Eritrodermia, que es cuando afecta el 80% o más de su superficie corporal.

Las lesiones son placas rojas, gruesas, descaman mucho y generan que el paciente se sienta aislado porque se entiende que es una enfermedad contagiosa. Pica mucho, afecta mucho su calidad de vida porque no puede realizar sus actividades habituales, pero aparte de eso, tiene comorbilidades.

 ¿Cite las principales novedades que hay en tratamientos, procedimientos, equipos, medicamentos para psoriasis?

• Dra. Violeta Rosario 

El acceso a medicamentos de alto costo ha sido complicado. En el 2014 se hizo el cambio al programa de medicamentos de alto costo y se cambió toda la estructura, organizándola de una manera que puede entregar estos medicamentos de una forma adecuada a los pacientes, con ciertas limitaciones, porque es un sistema público y somos un país tercermundista. Sin embargo, había una posibilidad de comunicación con el programa de los médicos que estaban autorizados para indicar esos medicamentos, y la aprobación de estos medicamentos tenía un máximo de duración de 2 a 3 meses. Pero a partir del 2020 – 2021 esto ha cambiado enormemente. Hemos durado hasta 1 año o más, incluso para que pacientes puedan ser aprobados, pacientes con necesidad, y urgencia de aprobación. Hay una falta de comunicación con el cuerpo médico desde el sistema de alto costo, los pacientes muchas veces no les entregan sus medicamentos a pesar de que son aprobados y que sean usuarios del programa. Y nosotros como médicos nos sentimos muy limitados y nos encontramos sin capacidad de poder tratar a estos pacientes porque no tenemos opción para tratarlos.

• Dra Solange Reynoso 

En dermatología, cuando hablamos del paciente lo primero es clasificar su enfermedad psoriásica, a partir de eso y adaptándonos a las realidades de nuestro país, elegimos la opción terapéutica más asequible y que pudiésemos alcanzar más rápido.

Eventualmente hay pacientes que no responden a las terapias sistémicas convencionales, tópicas o fototerapia y que requieren de terapias innovadoras, que, en el caso de la enfermedad psoriásica, serían terapias biológicas.

Definitivamente son muy pocos los pacientes, independientemente de su estrato social, que puedan costear lo que implica una terapia de alto costo, una terapia biológica y, por tanto, tenemos que recurrir la mayoría de las veces al programa de alto costo.

Antes teníamos acceso más fácil o por lo menos la espera era más corta.

Sabíamos que debíamos esperar 3, 4 meses en un momento, pero en dermatología tenemos pacientes de hasta 1 año en espera. Es difícil porque vemos desmejorar el paciente.