Lupus: enigmático rompecabezas médico que atenta contra la vida y la estabilidad económica de quienes lo padecen

Una amenaza silente, oculta, cuyas causas todavía se desconocen, aunque se presumen genéticas, hormonales y ambientales en su desarrollo, convierten a esta enfermedad autoinmune, en un verdadero dolor de cabeza para la ciencia médica en general.

Para conocer un poco más sobre el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad que ataca en mayor medida a la mujer en edad reproductiva tanto física como económicamente, Panorama entrevistó a dos eminentes reumatólogas, las doctoras Anllely Tapia, secretaria general de la Sociedad Dominicana de Reumatología y Pamela Rosario, ambas expertas en el diagnóstico del lupus eritematoso sistémico (LES) y el lupus eritematoso discoide (LED) o lupus cutáneo, los dos más comunes en el país.

“El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune y crónica, con variabilidad de manifestaciones clínicas y serológicas. Su fisiopatología implica una predisposición genética y factores ambientales que alteran la respuesta inmune innata y adaptativa, causando daño tisular -y aumentando la morbimortalidad”, explica la doctora Tapia.

En palabras más sencillas, es una enfermedad de larga duración, que afecta los tejidos y células del organismo, e incrementa el riesgo e impacto en la calidad de vida de la persona que la padece.

Agrega que, aproximadamente “5 millones de personas en el mundo la sufren. Aunque puede presentarse en cualquier región geográfica, se ha demostrado que existe una mayor incidencia y prevalencia en afroamericanos, asiáticos e hispanos. El sexo más frecuentemente afectado es el sexo femenino, sobre todo en edad reproductiva”.

Actualmente la tasa de supervivencia general, luego del diagnóstico, es de 95% a los 5 años, 91% a los 10 años y 85% a los 15 años, sin embargo, “cabe destacar que es una enfermedad con una elevada mortalidad si no se diagnostica y trata a tiempo”, enfatiza Tapia.

Refiere que, aunque el campo de la reumatología ha avanzado considerablemente, “en países como el nuestro persisten grandes retos en cuanto a diagnóstico temprano, acceso a tratamiento y cobertura médica”.

Es que la seguridad social, es decir, el Servicio Nacional de Salud, “no se ocupa mucho de estos enfermos”, como de otros con enfermedades autoinmunes. Esto plantea interrogantes, dirigidas al estamento gubernamental de salud, en una enfermedad que puede entrar en el rango de las “catastróficas”, según la doctora Tapia. Por lo costoso y largo del tratamiento, que no puede ser descuidado.

En torno al tema, la doctora Pamela Rosario pone el dedo en la llaga y los puntos sobre las íes, en cuanto a los tratamientos y el costo que implica para un paciente con lupus eritematoso sistémico, el más común en el país.

La mordida del lobo desgasta el ánimo y los bolsillos

Al respecto, comenta que, “si una paciente va a un hospital público, donde no paga consulta, y los análisis son cubiertos, sí debe pagar las analíticas e investigaciones iniciales, así como los paneles –conjunto de pruebas de laboratorio que se realizan para ayudar a diagnosticar y monitorear la enfermedad– que no los cubre ni la seguridad pública ni la privada”.

Solo estas pruebas, “rondan entre los 8 y 30 mil pesos, según la historia clínica del paciente”. Ya hecho el diagnóstico, comienza el calvario, ya que, si el paciente está en un proceso leve de la enfermedad, debe pagar, “mínimo, cinco mil pesos en tratamiento, pero si está en fase crónica, el precio se puede disparar hasta los 200 mil pesos, incluso más, dependiendo de la gravedad del paciente, porque hay medicamentos que se colocan anual o semestralmente, que van desde los 200 mil al millón de pesos”, dice la doctora Rosario. Sin palabras ni comentarios.

En este mismo sentido, la doctora Tapia expresa que, “vivir con lupus no sólo representa un desafío médico, sino que también genera una mayor carga económica y peor calidad de vida en nuestros pacientes, ¡es costoso!”.

A lo que la doctora Rosario agrega, “por eso es importante que el sistema de salud garantice mayor acceso y cobertura para estas personas”.

Pacientes con lupus, en medio de la incertidumbre y la nada

Ante este estado de situación, la pregunta que correspondes es, y los pobres con lupus, ¿dónde van? sin estudios sobre prevalencia e incidencia de la enfermedad, esta se convierte día a día en el fantasma que ronda a una cantidad indeterminada de pacientes que no saben que padecen lupus, aparte de que, lamentablemente, el Estado hace ojos ciegos y oídos sordos a un clamor por una reforma integral a este sistema obsoleto e inoperante llamado “Sistema Nacional de Salud”.

Sin cobertura de seguro, pruebas rigurosas y extremadamente costosas y un tratamiento y seguimiento imposible de cuantificar, ya que se desconoce la cantidad de afectados, debido a la falta de estudios epidemiológicos sobre el tema, Rosario adelanta que a partir del año entrante se iniciará una investigación a nivel nacional para determinar el índice de prevalencia e incidencia del lupus en sus diferentes vertientes.

Al respecto, también Tapia se refiere al tema y comenta, “lamentablemente no contamos con estudios epidemiológicos recientes o a nivel nacional que permitan determinar con exactitud la prevalencia e incidencia de lupus en el país. Se hace evidente la necesidad de más investigación para conocer realmente el impacto de esta enfermedad en nuestra población”.

Entre la otra cara del lobo y las alas de mariposa

Los signos son confusos, lo real es que aparece en forma de manchas en distintas partes del organismo, especialmente en la cara –frente y mejillas–cuello, así como en el torso, espalda, muslos, piernas, pies, cabeza y la zona alrededor de los oídos. Unas veces aparece como la mordida de un lobo, de ahí la denominación lupus –lobo–en latín. Tampoco esto es definitivo para un diagnóstico de lupus.

También extiende alas como las de una mariposa, que abarcan los mismos lugares, realmente es “un enigma”, como afirma la doctora Anllely Tapia, peor aún, no existen dos pacientes con la misma patología, por lo que se “hace urgente y muy necesario, que el Sistema Nacional de Salud, incluya al lupus como un eje temático en la cobertura social”.

Si nos vamos más allá, ambas profesionales concuerdan en que “no existe una prueba única que confirme un diagnóstico de lupus, sino que evaluamos un conjunto de criterios, el lupus es una enfermedad compleja que puede presentarse de muchas formas diferentes, lo que a veces retrasa el diagnóstico”.

Para identificarlo, “los médicos nos basamos en una combinación de síntomas clínicos como fatiga intensa y persistente, dolor articular, erupciones en la piel, caída del cabello y pruebas de laboratorio específicas, como los anticuerpos antinucleares (ANA), marcadores de inflamación y otros estudios inmunológicos” responde la doctora Rosario. Es importante acudir al médico reumatólogo cuando hay síntomas que no se identifica la causa o que no mejoren con el tiempo.

Mientras que Tapia indica que, “el diagnóstico del lupus se basa en una combinación de síntomas clínicos y análisis de laboratorio”.

Utilizamos los criterios ACR/EULAR 2019 para clasificar estos pacientes, las manifestaciones clínicas incluyen: fiebre, alopecia no cicatricial, úlceras orales, lesiones cutáneas, artritis, afección renal. La parte inmunológica incluye la presencia de anticuerpos antinucleares (ANA), Anticuerpos Anti-DNA de doble cadena (dsDNA), Anticuerpos Anti Smith (Sm) y complementos bajos (C3 y C4), para poder clasificar se requiere una puntuación mayor de 10 puntos. No hay una sola prueba concluyente; es un diagnóstico clínico que requiere experiencia”, y paciencia agregamos.

El riesgo emocional y económico del lupus, Anny Santos nos narra su historia

La desesperanza y la indefensión los unen ante la inercia gubernamental y de la seguridad social. Anny Santos tiene su historia, que es la de miles de personas afectadas de lupus, el de ella es cutáneo (LED). Pero ha pasado las mismas vicisitudes que los demás, o quizá peor.

Fue diagnosticada en 2004, luego de visitar diferentes especialistas, hasta que “alguien me dijo que fuera a un reumatólogo”. Ese fue el primer “yaguazo” –golpe de sorpresa—cuando le indicaron las analíticas de rigor y se le detectó el lupus eritematoso discoide o cutáneo.

Anonadada, no sabía qué significaba, al llegar a la ADP, se encuentra de golpe y porrazo con que una profesora acababa de morir, producto precisamente ¡de lupus! sentimientos encontrados, incertidumbre, estrés, el mundo le dio un vuelco traicionero.

A partir de ahí, ha aprendido a convivir con “esta enfermedad desgastante, emocional y económicamente”, al punto que ha buscado opciones en la medicina alternativa y ha dejado de lado los medicamentos tradicionales, que la ponían en estado de zozobra.

Eso es, simplemente, el lupus, pero su valentía y determinación la hacen seguir adelante, sin miedo ni temor. Sí aclara que, en cada episodio de crisis, su cuerpo se resiente, se siente abatida, no entiende el por qué no sabe en un momento dado, cuál órgano le duele, “es una sensación de vacío”, refiere.

Sus síntomas cambian en cada crisis, y lo peor es que apenas cuenta con un seguro que le cubre parcialmente, el de los maestros, pero su día a día es una lucha por la supervivencia y el levantarse con el ánimo arriba. Mientras esto sucede, otros con menos posibilidades arrastran el peso de una enfermedad autoinmune, que los carcome por dentro y por fuera, en tanto, nadie mueve un dedo a favor de estos desfavorecidos de la fortuna.

No hay dos pacientes parecidos, cada quien presenta distinta patología

En torno al tema, surge otra preocupación. “Hay pacientes con formas leves o con síntomas no específicos como cansancio, dolor articular o caída del cabello, que pueden tardar años en ser derivados para su diagnóstico al reumatólogo. Incluso, algunas personas se detectan por hallazgos de laboratorio sin síntomas claros al inicio. Es decir, son ¡asintomáticos! no presentan síntomas de la enfermedad”, argumenta la doctora Tapia.

La doctora Pamela Rosario es más enfática al comentar que, “sí, puede haber personas que tienen los marcadores inmunológicos del lupus (como los anticuerpos en pruebas sanguíneas) pero no presentan síntomas. A esto le llamamos “lupus serológico sin manifestaciones clínicas”.

En estos casos no siempre se inicia tratamiento de inmediato, pero sí se les da seguimiento, porque algunas de estas personas pueden desarrollar síntomas con el tiempo. “El lupus tiene muchas caras, y no siempre se presenta de forma evidente desde el principio”. Es para preocuparse, máxime, tomando en cuenta el costo que implican pruebas y tratamiento, y que las ARS no cubran este crucigrama, porque la ley actual no lo contempla.

Y si de complicaciones se trata…

Como el lupus implica compromiso en varios órganos “podemos encontrar una amplia variedad de manifestaciones que ponen en peligro la vida de estos pacientes tales como: nefritis lúpica, neuro-lupus (convulsiones, psicosis, vasculitis cerebral, eventos cerebro vasculares), pericarditis severa, tromboembolismo pulmonar, hipertensión pulmonar, infecciones oportunistas, anemia hemolítica autoinmune, vasculitis sistémica, entre otros”. La opinión es de la doctora Tapia.

Mientras que la doctora Rosario comenta que, “el tratamiento del lupus es individualizado y depende de los órganos que estén afectados. No todos los pacientes reciben los mismos medicamentos. Lo básico del tratamiento suele incluir medicamentos para controlar la inflamación y modular el sistema inmunológico, como la hidroxicloroquina, corticoides y, en algunos casos, inmunosupresores”.

También se trabaja en el control de síntomas como el dolor, la fatiga y los problemas en la piel. “El objetivo principal es mantener la enfermedad controlada, evitar brotes y proteger los órganos. Además, el apoyo emocional, una alimentación saludable, el ejercicio moderado y el seguimiento regular son pilares fundamentales del tratamiento”.Final del formulario

Una realidad alarmante

Lo cierto es que el lupus eritematoso sistémico, el más común en el país constituye no solo un enigma y un rompecabezas médico, sino que presenta serios desafíos al Sistema Nacional de Salud por sus complejidades, síntomas o sin síntomas, sin cuantificación actual de cantidad de pacientes. Una enfermedad que se presenta de distinta manera en cada paciente.

No es una enfermedad catalogada como rara, mucho menos endémica ni epidémica, cada quien presenta síntomas distintos. El tratamiento debe ser individualizado, pero es costoso ¡y cuánto! Muchos se desgastan en el proceso, esperando una ayuda que nunca llega. ¿A qué apuesta el Sistema Nacional de Salud? Es la pregunta obligada para este final.