Ellos narran su cruda realidad: Vivir en espera de órganos

Por Esther Noyola

“Mi vida cotidiana era trabajar, hacer deportes, montar bicicleta en las montañas y practicar baloncesto, hasta que en 2016 recibí la noticia de que mis riñones no funcionaban y necesitaba un trasplante”, así inicia la historia de Feliz Valerio, un paciente de diálisis y en espera de un riñón.

“Ahora mi vida es estar tranquilo en casa, asistir a las sesiones de diálisis, estar pendiente de mis medicamentos, de los líquidos que tomo, de la dieta… un día a día muy distinto al que tenía antes de caer en esta condición de salud. Es como vivir a medias”, relató el hombre de 46 años.

Valerio relata a Panorama que mientras aguarda por un trasplante debe someterse a diálisis, exámenes médicos de rutina y procedimientos complementarios, como la revisión del corazón mediante ecocardiograma.

“Siempre debemos cuidar nuestro corazón, porque, aunque la máquina de diálisis nos mantiene vivos, con el tiempo puede causar daños cardíacos”, advirtió.

La espera que desespera

Los especialistas le explican a los pacientes sobre la lista de espera y cómo funciona. “Lo primero que debemos de tener fe, paciencia y cuidarnos mucho para el día que llegue esa llamada mientras nuestra condición de salud está en óptimas condiciones” dijo Valerio.

La experiencia de Valerio se repite en cientos de pacientes en República Dominicana que esperan, cada día, una llamada que podría cambiarles la vida: la confirmación de que hay un órgano compatible disponible. Sin embargo, la espera suele ser larga y dolorosa.

El doctor José Juan Castillos Almonte, nefrólogo y director del Instituto Nacional de Coordinación de Trasplante (Incort), explica que la única lista de espera nacional vigente es la de trasplante renal.

Aunque en el país también se realizan trasplantes de hígado y, en menor medida, de páncreas, solo el riñón cuenta con un sistema formal de lista de espera, debido a la mayor cantidad de pacientes y de centros habilitados para el procedimiento.

“Actualmente, tres instituciones realizan trasplantes de donantes fallecidos: el Hospital Metropolitano de Santiago (HOMS), el Hospital de la Ciudad Sanitaria Luis Eduardo Aybar y la Plaza de la Salud”, detalla el especialista.

Recaída en su salud mientras espera un trasplante de riñón

Feliz Valerio contó a Panorama que, en medio de su lucha diaria por mantenerse con vida mientras espera un trasplante de riñón, sufrió una recaída de salud a causa de una neumonía.

“Hace tres años tuve una neumonía provocada por un baño en el río. Duré mucho tiempo dentro del agua y tuvieron que ingresarme en la clínica durante seis días. ¡Gracias a Dios salimos de esa!”, exclamó.

Un trasplante al alcance del seguro

La razón por la cual el riñón es el órgano más trasplantado está directamente vinculada al factor económico. Desde octubre de 2021, la Seguridad Social cubre de manera íntegra el trasplante renal, con una cobertura de hasta 3.5 millones de pesos. “El paciente solo debe pagar un copago equivalente a un sueldo mínimo; de ahí en adelante, todo lo cubre el seguro, incluso Senasa subsidiado”, afirma Castillo Almonte.

Otros órganos, como el hígado, el corazón o el páncreas, no cuentan con ese respaldo financiero, lo que limita su práctica a pocos hospitales especializados y reduce el acceso de la mayoría de pacientes.

Entre máquinas y fe: la vida de Rosenny en lista de trasplante

Al igual que Valerio, Rosenny Tejada Luna espera un trasplante de riñón. Una mujer que desde el 2022 vive con el diagnóstico de glomerulonefritis crónica y cuya vida dio un giro radical al depender de la diálisis y de la esperanza de recibir un órgano que le devuelva la normalidad.

Lo primero que Rosenny Tejada Luna recuerda es el día en que le dieron la noticia que le cambió la vida. “Eso fue en el 2022, cuando recibí la mala noticia de que tenía glomerulonefritis crónica. Desde ese año hasta 2024 estuve en prediálisis, y fue el 5 de agosto de 2024 cuando comencé formalmente con el proceso de diálisis”, relató.

Asimilarlo no fue fácil. “Desde esa noticia para acá, la vida de uno da un giro bastante fuerte. Todo cambia”, confiesa. Las restricciones marcan cada aspecto de su cotidianidad: “No puedo tomar mucho líquido, no puedo comer mucha fruta por el potasio, tengo que vivir con muchas limitaciones”.

Actualmente, Rosenny, de 26 años, pasa cuatro horas conectada a la máquina de diálisis, un tratamiento que le mantiene con vida mientras espera la llamada de un trasplante. “En ese proceso a veces me dan calambres, la presión se me sube mucho y hasta me duele el pecho”, cuenta.

Escasez de donantes

El gran cuello de botella está en la baja tasa de donación. En 2023, el país alcanzó un récord histórico: apenas 24 donantes fallecidos, lo que equivale a 2.4 donaciones por millón de habitantes. A nivel internacional, el estándar para considerar que un sistema de trasplante está en desarrollo es superar las 20 donaciones por millón.

“Estamos lejos de ese número. Las negativas familiares alcanzan alrededor de un 70%, y otro 30% de posibles donantes se pierde por trabas administrativas, legales o por falta de condiciones clínicas del fallecido”, lamenta el director del Incort.

La espera de una llamada

Tejada Luna, con el teléfono siempre cerca, vive atenta a una posible noticia: la llegada de un órgano compatible. Una llamada puede significar el inicio de una nueva vida. Su esposo y su hermano son su sostén económico y emocional. Aunque han querido donar, no son compatibles. Aun así, permanecen a su lado en cada paso. Rosenny asegura que donar órganos es un acto de amor y de milagro: “Con un riñón, la vida de una persona cambia por completo”.

Soñar con volver a lo normal

Entre sus mayores deseos están volver a trabajar, tomar agua sin restricciones y recuperar la vida que tenía antes de la enfermedad.

Mitos y miedos culturales

La falta de información sigue siendo uno de los grandes obstáculos. Entre los mitos más comunes, el doctor menciona el temor de que un paciente que declare ser donante no reciba atención médica o que los órganos puedan conservarse por semanas en “bancos de órganos”.

“La verdad es que órganos como el hígado, el corazón y el páncreas deben trasplantarse en menos de 12 horas. El único que puede resistir hasta 24 horas es el riñón. Es un proceso complejo que involucra equipos médicos de hasta 20 personas, múltiples especialidades y protocolos rigurosos. No se trata de algo improvisado ni mucho menos clandestino”, subraya Castillo Almonte.

Una red de solidaridad

Consciente de las limitaciones, el Incort ha apostado a la educación y la sensibilización. En los últimos meses ha firmado acuerdos con la Asociación Dominicana de Profesores (ADP) y con la Asociación Dominicana de Radiodifusores, para llevar información tanto a estudiantes y familias como a la población en general. Además, organiza jornadas informativas y colabora con instituciones de salud para promover la cultura de la donación.

“Este no es un trabajo que podemos hacer solos. Necesitamos el apoyo de toda la sociedad. Donar órganos significa regalar vida. Hoy puedes ayudar a otros, y mañana puede ser tu familia quien lo necesite”, reflexiona el nefrólogo Almonte Castillo.

Más de 1,600 trasplantes de órganos desde 2008, pero la demanda sigue superando la oferta

En República Dominicana, el número de trasplantes todavía es limitado en comparación con la demanda. Según datos del Incort y del Servicio Nacional de Salud (SNS):

 En 2024 se realizaron 104 trasplantes de órganos:

 102 de riñón (la mayoría de donantes vivos).

 2 de hígado.

 Además, se realizaron 135 trasplantes de córnea (enero–noviembre).

 En el primer semestre de 2025 ya se registran:

 37 de riñón (12 de donantes fallecidos y 25 de vivos).

 1 de hígado.

 148 trasplantes de córnea.

 9 trasplantes de médula ósea.

Desde que inició el programa nacional en 2008, el Incort ha coordinado más de 1,600 trasplantes de órganos y más de 3,400 de tejidos.

Un mensaje a las familias

El especialista recuerda que, aunque la ley establece que todos los dominicanos somos donantes salvo que se exprese lo contrario, siempre se consulta a los familiares del fallecido. De ahí la importancia de hablar del tema en vida y expresar claramente la voluntad de donar.

“Entendemos que es un momento de tristeza. Pero si uno aceptaría un órgano para un ser querido, también debería estar dispuesto a donarlo cuando la vida de ese familiar ya no es posible”, insiste el doctor Castillos Almonte.

Formas de donar

En la República Dominicana, la donación de órganos puede realizarse mediante dos vías principales: la de un donante vivo (un familiar o persona no relacionada que dona de manera altruista) y la de un donante fallecido, cuya familia autoriza el procedimiento tras su deceso.

Las condiciones para donar órganos y tejidos están establecidas en la Ley 329-98 y reguladas por el Instituto Nacional de Coordinación de Trasplantes (Incort). La normativa establece que debe ser un acto altruista, sin fines de lucro y realizado únicamente en hospitales autorizados.

El reto pendiente

La República Dominicana cuenta con médicos preparados, infraestructura básica y pacientes dispuestos a luchar por una segunda oportunidad. Sin embargo, la falta de donantes mantiene a muchos en una espera incierta.

El desafío es cultural y educativo: romper los prejuicios, informar y sembrar la solidaridad. Porque, como recuerda el director del Incort, “donar órganos es decirle sí a la vida, incluso después de la muerte”.