Autismo, trastorno que crece ante la indiferencia del Estado

Desde pequeños nos enseñan a comenzar por el principio, pero cuando se trata de autismo en República Dominicana ese punto de partida no está claro.

El pasado dos de abril se celebró el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, pero la falta de un norte hacia un cuidado apropiado y oportuno para las personas con esta condición, la carencia de cifras fiables y otros puntos que desglosaremos en lo adelante demuestra que este día nos sorprendió en República Dominicana, como decimos, “asando batata”.

De acuerdo a un informe de la Fundación Dominicana de Autismo, que a su vez toma estadísticas de 2008 de los Centros de Control de Enfermedades de Estados Unidos (CDC), la población con autismo superaba para ese entonces los 100,000 en el país.

“Se determinó que una aproximación no exacta del porcentaje es 1.14% de la población dominicana, arrojando un total de 107,676 personas con TEA aproximadamente”, indica la Fundación en su página web.

No obstante, en el censo de población y vivienda más reciente realizado en 2022, ni siquiera se apartó una casilla o un grupo de preguntas para indagar en las necesidades especiales de la población.

Si eso es con los números, que permitirían trazar una política en materia de salud que dé al traste con una mejor atención para este segmento población, qué esperar de los profesionales que se necesitan para un diagnóstico acertado, la orientación a los padres y la preservación de su salud mental cuando reciben la noticia de que uno o varios de sus hijos están dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Desde la sospecha inicial, pasando por las consultas con neurólogos, otorrinos, los estudios de laboratorio, las pruebas ADOS, ADI y demás, en nuestro país no está establecido el procedimiento a seguir para una intervención temprana a quienes tienen esta condición, que crece cada vez más en el mundo.

En febrero pasado, el presidente de Estados Unidos, Donald Trump, ordenó una investigación para determinar por qué han aumentado los casos en los últimos 10 años cuando se presentaban en uno de cada mil niños, pasando ahora a uno de cada 36.

En la actualidad con la masificación de la información, en República Dominicana podemos conocer más acerca del autismo, y de la mano con el aumento de casos se han tomado algunas medidas por parte de las autoridades para hacer frente a este incremento, pero se siguen quedando muy cortas respecto a la realidad que viven miles de familias.

Pero, ¿qué es exactamente el autismo? Pudimos conversar con el especialista en neurología funcional, Rodrigo González, quien vino a República Dominicana desde México para orientar a familias y brindar tratamiento de última generación, y nos explicó en simples palabras de qué se trata.

“El autismo es una deficiencia de conectividad en el hemisferio cerebral derecho”, al indicar que no se trata de un trastorno genético o fisiológico, por lo que no se puede detectar a través de imágenes de la estructura del cerebro, sino de estudios más profundos.

Generalmente, la primera visita que se recomienda a padres de niños que presentan algún retraso en el neurodesarrollo es a un neurólogo, que indicará pruebas como electroencefalograma y resonancia magnética, que en caso de que arrojen que toda la estructura cerebral está en pleno funcionamiento, analizará el sistema auditivo para confirmar que el niño percibe los sonidos como cualquier otro.

Cuando se confirma que físicamente el organismo funciona correctamente es momento de evaluar otros aspectos.

“Lo que necesitamos realizar es pruebas objetivas tangibles. Sí, hay cuestionarios para identificar áreas de oportunidad para mejorar, pero lo más importante es saber cómo responde el cerebro a los reflejos primitivos porque el único factor común que tienen los casos de autismo es la inmadurez de estos reflejos en la infancia”, agrega González.

Sin embargo, en nuestro país el diagnóstico suele ser subjetivo basándose solo en esos cuestionarios porque para lograr un diagnóstico diferencial se necesita de estudios genéticos cuyos costos superan los RD$60,000 mil y no son cubiertos por los seguros médicos. Es decir, el gasto de bolsillo de una familia para estudios es aproximadamente del doble del salario promedio que devenga la mayoría de los dominicanos mensualmente que es de unos RD$38,704 pesos, de acuerdo a cifras de diciembre pasado del Consejo Nacional de la Seguridad Social.

Es por ello que, en vez de desembolsar más de mil dólares en un diagnóstico diferencial, los padres prefieren pagar sesiones de terapias del lenguaje, ocupacionales y de conducta, las cuales son solo brindadas por el Estado a través de los Centros de Atención Integral a la Discapacidad (CAID), que cuenta con cuatro dependencias, con solo dos de ellas fuera del Gran Santo Domingo: San Juan y Santiago.

En centros privados, cada una de esas sesiones ronda entre 1,000 y 3,000 pesos, pero su periodicidad debe ser de al menos dos veces por semana. Saque usted las cuentas.

“Ese período de espera puede durar entre tres y cuatro años, por la capacidad del CAID. Hace seis años yo pagaba dos mil por terapias, tres veces por semana, aparte del Uber. Yo no sé cómo lo hacen”, cuenta Leonel Sánchez, padre de Lucas, niño autista de nueve años, al hacer referencia a las familias de escasos recursos que deben sobrellevar esta realidad.

Pero el componente económico afecta a todas las clases sociales en mayor o menor medida. Quien suscribe es padre de un niño autista de cinco años, que ha tenido la dicha de vivir dignamente gracias a la comunicación, pero que sus ingresos junto a los de su esposa, han servido solo para cubrir parte de las necesidades de nuestro hijo.

Mientras los padres trabajan, los niños estudian. Pero un menor con un nivel de neurodesarrollo que no está acorde a su edad necesita de una escuela que lo entienda y lo acompañe, o sea, necesita de las aulas inclusivas, las cuales de acuerdo al discurso de rendición de cuentas del presidente Abinader de febrero pasado albergan a más de 28,000 estudiantes, todavía insuficiente.

Quienes preferimos no llevar a nuestros hijos a esas aulas dentro de un sistema educativo público precario y en constante decadencia, tenemos que costear colegios, a veces con la discriminatoria figura de un maestro sombra, lo que representa muchas veces más de RD$20 mil mensuales y otros 15 mil para ese profesor extra.

“Hasta tercero de primaria, Luis pasó por cinco colegios hasta que decidí hacer homeschooling porque él tenía desafíos conductuales que ni siquiera los colegios supuestamente inclusivos podían manejar, además de que fungían como un centro de cuidado, no de enseñanza, sin contar los costos”, indica Esperanza Benítez, quien dedicó su vida a criar a su sobrino diagnosticado con TEA para lo que destinaba en el mejor de los casos hasta 50,000 mil pesos mensuales entre terapias y colegios hace unos 10 años.

El dinero, lo fácil

Aunque suene increíble, estos montos, incosteables para la mayoría de los dominicanos, representan lo más manejable dentro del proceso, ya que del aspecto sicológico del que no se habla, y que muchas veces no se percibe, golpea a los padres y al resto del entorno familiar por igual.

“Tú vives en un estado de melancolía extrema. Cuando ves a tu hijo mordiéndose, regando materia fecal en la pared, emocionalmente te tumba. El Gobierno debe darle seguimiento a la familia en el aspecto de salud mental porque hay madres que se separan de sus parejas y tienen la carga del abandono, del niño y la económica”, relata Leonel, quien ha visto de cerca casos de madres con adolescentes autistas y el drama que viven cuando estas tienen el período menstrual.

Al igual que Benítez, Sánchez ha utilizado su experiencia e instrucción sobre el TEA para servir de soporte a familias que necesitan orientación y otros tipos de ayudas luego de un diagnóstico de autismo a uno de sus hijos.

“No se trata de un niño autista, sino de una familia autista, porque (como padre) te afecta la salud emocional y física. Para atender a un niño autista se necesita tiempo y paciencia. Esto es vocación y sacrificio. Es dejar de ser tú. Lo más saludable es que en una pareja uno de los dos deje de trabajar”, explica Sánchez al agregar que durante un año se levantaba junto a su esposa cada dos horas en la madrugada para acostumbrar a su hijo a orinar en el baño.

Cuando la profesión es vocación

Pese a la muy poca ayuda de las autoridades, los escasos recursos económicos de la mayoría de las familias para acceder a atención temprana y la inoperancia del Sistema Dominicano de la Seguridad Social en ese sentido, en el proceso de búsqueda de profesionales y lugares que pueden ayudar a tu hijo encuentras centros y personas que anteponen la vocación ante la monetización.

“Tocando puertas llegamos a diferentes profesionales que, conociendo la situación económica que teníamos, nos hicieron descuentos. Pero hay una profesional a la que yo siempre le estaré agradecida, que cuando me la recomendaron dije que no podía pagarla, pero me insistieron y fui. Es Rosa María Paliza, quien me dijo, no te preocupes por dinero y dime cuánto puedes pagar”, recuerda Benítez al mencionar que en ese momento Paliza era considerada como la profesional más ducha en el tema.

Esperanza indica que, desde ese momento, la doctora empezó a trabajar con Luis y con el resto de la familia, debido a que la dinámica se altera dentro del hogar cuando se presenta un diagnóstico de TEA.

Pero más allá de los consultorios, es posible encontrar vocación en algunos maestros que permiten que niños dentro del espectro se integren socialmente y trabajen en el aula como uno más, justo como pasó con Lucas en el colegio Caminito Infantil, centro educativo número 14 en el que su padre lo inscribió para poder ser escolarizado.

“A pesar de las capacitaciones que yo tomé, con Lucas fue que yo me gradué. Aquí él está como que no tiene ninguna condición. Los niños no lo aíslan, comparten con él”, explica la maestra…. quien fue la primera profesora de Lucas al llegar al centro.

La familia Sánchez optó por este colegio que dirige la señora Francisca … una maestra retirada con más de 30 años de servicio en el sector público, y quien está convencida que ser maestro es una vocación.

“Cuando se quiere se puede, y este es el mejor trabajo que se puede hacer. Porque un niño neurotípico avanza solo, pero con uno dentro del espectro hay que esforzarse para activarle su cerebro. Por eso es que los profesores se queman, porque no tienen vocación de servicio, y si no hay vocación no hay amor para darle a esos niños la aceptación que necesitan para poder trabajar con ellos”, precisa una visiblemente emocionada doña Francisca.

La familia

“A nivel familiar se daban situaciones muy difíciles. Su hermana hizo una catarsis en un momento diciendo que todo era para Luis y nos dimos cuenta de que ella también necesitaba atención”, cuenta Esperanza en un vivo ejemplo de cómo los hermanos se ven emocionalmente afectados por el autismo.

En un país donde la salud mental no es prioridad en casa, ni en el sistema sanitario, y donde los casos de depresión, de acuerdo a la Organización Mundial de la Salud, rondan el 4.7 por ciento de la población, el cuidado de la familia pasa a un segundo plano cuando llega el TEA.

Así lo demuestran Amira y Emilio, cuyas vidas están marcadas por la presencia de su hermano Lucas y su condición.

“Toda la atención de mi papá es sobre Lucas”, declara Amira de manera inocente, pero a la vez haciéndole saber a su padre que ella también desea y necesita de su cariño y cuidado, al igual que Emilio, quien en más de 20 minutos hablando con él no fue capaz de hablar sobre sí mismo y sus gustos sin mencionar a su pequeño hermano.

Un grito desesperado

Es posible que yo como padre de un niño autista también haya echado a un lado aspectos importantes de mi vida. Tal vez no brindo a mi esposa el tiempo que necesita de mí, muy probablemente no me dedico a mí mismo el tiempo que preciso, ni hago cosas que disfruto, pero no es porque quiero, es que el TEA te consume, te frustra, te hunde.

A veces no quisieras estar, pero tampoco quieres dejar tus responsabilidades a alguien más, quizás por amor o por compromiso, no lo sé, pero es como un electroimán, siempre te hala, no sale de tu cabeza. Es como cuando pierdes una parte de tu cuerpo, siempre estás consciente de que algo falta, pero en el caso del autismo es que algo no desaparece.

Con esto no quiero parecer mártir porque mi hijo tiene un autismo muy leve, y si esto lo siento yo con él, no quiero ni imaginar lo que han tenido que vivir Esperanza y Leonel estos años, así como los padres que no pueden brindar un mínimo de bienestar a sus hijos dentro del TEA.

Sin embargo, considero que los de ellos, y el mío agregado, son testimonios de privilegiados, de padres que al menos pueden suplir terapias, alimentación adecuada y una familia estable a sus hijos, aunque no seamos la regla. La mayoría vive el infierno en la Tierra, la mayor parte de esos padres siente un castigo que los acompañará hasta el último día de su vida, y lo peor es que viven con una esperanza vacía basada en una verborrea del sistema político que nos mantiene entretenidos en la desdicha.

Yo no espero nada para mí, pero sí para quienes pueden menos que yo. Ojalá que quienes tienen el poder y los recursos también tengan algo de escrúpulos y antepongan las necesidades de ese segmento de la población sobre cifras maquilladas y discursos vacuos para finalmente empezar a tener una República Dominicana inclusiva.